Alla inlägg den 6 februari 2012
Det fanns flera tecken på att allt inte stod rätt till. I stället för att handla ett kaffepaket plockade Carina ned hur många som helst från butikshyllan i kundvagnen. Hon sa rätt ut till en kvinna hur ful hennes hatt var.
– Det var små förändringar i beteendet, Carina gjorde och sa saker som hon aldrig skulle ha gjort annars. Men hon hade förklaringar som jag köpte till en början, berättar Ulf Lundahl som föreläst flitigt de senaste åren, i går på Glimåkra folkhögskola.
Situationen blev värre och värre.
– Vi blev en familj i kaos, vi hade tre små barn. Jag tyckte Carinas beteende var pinsamt, och som anhörig känner du skam för sådana känslor. Utåt sett märktes inget, men vi var en familj i kaos som isolerade oss allt mer och mer.
Ett misstag som Lundahl ser i efterhand är att han väntade för länge med att söka hjälp.
– När jag ringde till doktorn så fick jag svaret att det måste vara Carina som själv tar kontakt. Där blev det stopp eftersom Carina saknade självinsikt, en del av sjukdomen. Jag borde ha legat på och doktorn kanske föreslagit en vanlig hälsoundersökning. Det hade varit en början.
Sin föreläsning beskriver han själv som naken och öppen.
– Det är ett sätt för mig att bearbeta och dela med mig av erfarenheter och kunskap till andra.
Efter fyra år fick Carina diagnosen frontallobsdemens. Det var för drygt tio år sedan. Läkarna tror att Carinas sjukdom fick fäste när paret förlorade ett barn vid förlossningen. Det är ovanligt att så unga personer drabbas.
Efter en tid fick hon plats på ett boende där hon även bor i dag. Sedan några år tillbaka känner hon inte igen varken Ulf eller barnen.
– Hon har det bra, och vi träffas ibland. Nu har jag landat och gått vidare men jag är varken den förste eller siste anhörige som drabbas. Vi måste bli bättre på att se både den sjuke och den anhörige. Som anhörig tror du att du är ensam. Det finns hjälp men när du är trött och trasig så är det svårt att ta kontakt.
Lundahl har startat hemsidan ”Att vara anhörig” dit andra i samma situation kan vända sig för att få stöd.
– Jag kan inte det medicinska men jag vet hur det är att stå mitt uppe i det. Det är en sorgeprocess i flera hundra steg som tar lång tid för anhöriga att trampa igenom. Det är en dyrköpt erfarenhet men har gjort mig och mina barn starka tillsammans i dag.
Aptitlig och lustfylld kunskapsförmedling belönas
En kioskvältare med råd till dem som möter patienter med demenssjukdom och lustfylld och smart e-utbildning om hygien. Årets vinnare av kunskapspriset Gyllene Äpplet serverar nödvändig och lättåtkomlig kunskap som ger mersmak.
Förstaprisvinnaren Margareta Skog är vårdutvecklingssamordnare, med dr i neurovetenskap, vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huvuddivisionen Staben. Hon är också rektor vid stiftelsen Silviahemmet. Hennes vinnande handbok "Råd till dig som mötet patienter med demenssjukdom" är redan inne på tredje tryckningen. Förutom alla ex som laddas ner på nätet har den nu tryckts i 15 000 exemplar.
– Vi brukar säga lite skämtsamt att det här är landstingets första kioskvältare, berättar Margareta och håller upp den eftertraktade rosa skriften.
Juryn motiverar sitt val med att Margareta ”omsätter omvårdnadsforskning om en sårbar patientgrupp till praktisk nytta för närstående och vårdpersonal".
– Det är klart att jag blir väldigt glad för egen del, men det som verkligen värmer är uppmärksamheten för patientgruppen. Varje gång den uppmärksammas ökar kunskapen.
Myt om demenssjuka
Margareta menar att det finns en myt om att de som har en demenssjukdom har ett kognitivt handikapp men i övrigt är ganska friska.
– Men kostnaden för patientgruppen uppgår bara i Stockholms län till nästan en miljard kronor. De betyder alltså att de är överallt i sjukvården. Den som har en demenssjukdom kommer till akuten och till sjukhusens vårdavdelningar, precis som alla andra.
Just i sjukvården har det varit tunnsått med råd runt bemötande av demenssjuka, menar Margareta. Själv står hon med ett ben i forskningen och med ett ben närmare vårdens vardag, tidigare som sjuksköterska och nu som vårdutvecklingssamordnare på Karolinska och som rektor vid stiftelsen Silviahemmet och inte minst som föreläsare.
– Det var ingen som bad mig skriva den här boken. Jag bara kände att jag måste, att det här är något som jag kan bidra med.
Många berättelser
Handboken är ett resultat av egen och andras forskning och många möten med vårdpersonal, bland annat på avdelningarna R 71 och R 73 på geriatriska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.
I mötet med personalen har hon fått ta del av berättelser som är dråpliga och lockar till skratt, skratt som kan vara befriande. Men många berättelser handlar om att patienterna far illa, de närstående lider och personalen känner stress och vanmakt.
Margareta beskriver handboken som en första hjälpen att ta till när en patient med demenssjukdom kommer för vård. Det gäller allt från hur orden landar hos en demenssjuk till vilka associationer klädsel kan väcka.
Snart kommer en uppföljare som heter ”Bättre demensvård nu!” på Liber förlag. Den tar bland annat tar upp hur etik blir moral, hur idéer omvandlas till något man faktiskt genomför. Just nu föreläser Margareta väldigt mycket på Stockholmssjukhusen. Snart ger hon sig ut i resten av landet också.
– Jag upplever att föreläsningarna blir som en befrielse för personalen, att man får nycklarna till varför det blir så tokigt ibland.
Exakt vad hon ska använda prispengarna på 40 000 kronor till vet hon inte än.
– Men det blir något som fyller på batterierna så att jag orkar fortsätta i samma anda!
Text: Lisa Thorsén
Varbergs kommun vill nu satsa extra på yngre personer med demenssjukdom.
Socialnämnden fattade nyligen beslutet att starta en dagverksamhet för yngre
personer med demens vilket tidigare inte funnits i kommunen.
--Det känns väldigt bra. Demensföreningen har ju haft uppe det här länge att
vi vill ha en dagverksamhet för yngre dementa. Det är ju skillnad på om att få
en diagnos när jag är 80 eller när jag 55, säger Alice Bengtsson som är medlem i
Demensföreningen i Varberg
Med yngre dementa menas de som är 65 år eller yngre och har en
demenssjukdom. De har andra behov än de som är äldre, eftersom de ofta är
fysiskt friskare och kanske har andra intressen. På andra håll i landet har det
sedan länge funnits särskild dagverksamhet för yngre personer med demens och i
Varberg har man sedan några åt tillbaka haft en del stödverksamhet till den här
gruppen. Men nu ska det utvecklas det till permanent dagverksamhet.
Inom några månader ska yngre demenssjuka kunna få tillgång till lokaler på
Apelvikshöjd, flera gånger i veckan, som är anpassade efter deras behov. I
Varberg finns idag 20 personer som räknas till den här gruppen och de blir fler
hela tiden.
– En daglig verksamhet som är anpassad efter deras behov kan innebära att
man håller sjukdomen i schack och att man kan bo kvar hemma längre, menar Alice
Bengtsson.
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 | 2 | 3 |
4 |
5 |
|||||
6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 |
12 | |||
13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 |
19 | |||
20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | |||
27 | 28 | 29 | |||||||
|